2026年1月21日12：20分｜“你老婆是不是红斑狼疮啊？” 我思考着怎么样才可以买到低价环孢素呢，长期吃这个药是一笔开销。 凯奇给医生看了看我需要的药，医生看了药单后——“我们这里很多药都没有引进。” 12月在新疆吃着醋酸泼尼松，半夜和凌晨有几个小时控制不了身体的疼痛。 自从1月初在北京协和搭配上环孢素以后，身体跟正常人一样，身上的肉明显也变得紧致了起来。 原来控制风湿免疫类疾病，在专业的医生那里，如此简单。 但是，平均每个月治疗这个病的费用在3000左右，不是一般家庭能支撑的起的，我还好年轻能劳动，也还好丈夫凯奇在工作，只要不懒惰，生活还是很幸福。 风湿免疫类这个患者群体太庞大，被疼痛困扰，怎么帮助她们呢……假如他们都有钱吃的起环孢素，或者打得起生物制剂，就不怕了。 可是，钱，就像金字塔一样，有的人多，有的人少。 钱少的人，生不起这个病。 早上我网购了瘦脸绷带，糖皮质激素药吃着，满月脸双下巴十分抢镜。 我发现夜晚，我的双腿是冰凉的，凌晨我把磁疗发热艾灸撕开贴在大腿上，从未有过的爽感…… 我心里大胆猜测，是不是只要把身子温养了，这个病就好了。 目前吃着7颗激素醋酸泼尼松片，早晚各3颗环孢素。 吃着别的药有—— 1，易善复 2，骨化三醇软胶囊 3，熊去氧胆酸胶囊 4，碳酸钙D3片 5，环孢素软胶囊 6，天晴甘平（甘草酸二铵肠溶胶囊） 7，醋酸泼尼松片 曾经我舍不得吃的牛油果，现在每天吃一个；一年只买一回的蓝莓，现在经常吃；还有每天煮一个苹果加点红枣，还有甘蔗，还有雪莲果，还有素白菜……这些让我快乐又健康的食物。 让我超级开心的还是读者为我分享的磁疗发热艾灸，几块钱便带给了我无限温暖。 这，真是一个宝，谁用谁明了。 几块钱……以前的我总为了省几块钱…… 我变了，一场病，我再也不跟自己过不去，允许了自己享福。 阳光洒进屋里，我惬意的坐在阳台，还在细细品味这一本书——《病由心灭》。 别等到临头才知“道”，为了那么多不必要，忘了爱自己。#阿春的日记 #风湿免疫 #巨噬细胞活化综合征 #类风湿性关节炎 #红斑狼疮

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你们吃醋酸泼尼松片也这样大面积涨痘痘吗？我是不是药量大了，左心脏区疼痛，不知道是不是停了保肝药易善复的原因，目前保肝的只吃着天晴甘平。#病友交流 #醋酸泼尼松片

易混淆编码使用解析——聚焦肝功能相关诊断