“儿童渐冻症”小石头上学第一天，陪读的石头爷爷也有了专属休息室，爷爷说：“我原本想搬个凳子在树底下就行”@小石头一家人

今天是我四十岁的生日，唉，人生能有几个四十年熬到今天是多么的不容易啊！经历了二十年的病痛折磨只有自己知道，我不想去抱怨上天对我的不公平能让我拥有今天的所有真的很满足了，本来不打算过生日的 弟弟和弟媳妇晚上吃完饭又过来 儿子儿媳妇在老家转红包给我 我都感动哭了，觉得一切都值得 谢谢你们拿我当小孩一样宠爱 相信一切都是最好的安排 谢谢老公送我的礼物让生活加点色彩#记录渐冻症患者的真实生活

儿子从今天开始就要在家照顾我的吃喝拉撒 因为家里请的阿姨明天要回家陪孩子几天了 快开学了，每天再难受都想坚持下楼活动活动 愿我们一家人的努力能看到希望加油吧！#记录渐冻症患者的真实生活

今天又是开心的一天 因为每一年几个朋友都会带着孩子一家人过来看我一年要看我两三次，唉，人生无常呀！我们见一面少一面所以都要珍惜和家人相聚的时光，感谢你们百忙之中抽时间过来看我同时我要谢谢老公这一切的底气都是你给的我们一起加油吧！#记录渐冻症患者的真实生活

今天，是妈妈与葛敏老师赴一年前抖音之约的日子。原本计划奔赴的旅程，因妈妈气切后不便远行而搁置，可葛敏老师在自身身体欠佳的情况下，依然驱车赶来，用行动践行约定，这份跨越病痛的惦念与关心，让我们满心温暖。妈妈与渐冻症相伴8年，这一路充满了常人难以想象的艰辛。但幸运的是，每当陷入困境时，总有善意与温暖如期而至。首先要深深感谢爸爸，8年来始终不离不弃，用坚定的陪伴为妈妈筑起最坚实的依靠，是他的坚守，让妈妈有了直面病痛的勇气。 同时，也想向所有一路以来给予我们呵护、支持与陪伴的人说声谢谢。无论是葛敏老师这般暖心的友人，还是身边每一位伸出援手的好心人，正是这些点点滴滴的善意，汇聚成照亮妈妈前行之路的光，让这段艰难的旅程，始终充满了爱与力量。#渐冻症 #约定 #微笑吧好运会伴随你我的每一天 #传递善良传递爱 #记录真实生活