“神经纤维瘤病” · 近30天声量数据
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  石浩，患有神经纤维瘤病。他说：“疾病是我人生的一部分，陪我比任何人都久。”
面对暂时无法改变的容貌，他不抱怨，从苏轼“一蓑烟雨任平生”这样的诗句中感受到豁达与力量。
他相信医学正不断向前发展，也鼓励每位像他一样的病友：可以暂时把疾病当作人生中的一个逗号，继续好好生活、保持希望。
#纪录片 #有意思的中国人 #罕见病#原创视频  纪录片导演秦博 发布时间2025/09/12 09:00:56 | 839 | 2239 | 873 | 7806 |
 #不死的癌症 #神经纤维瘤病 #记录我的生活 #感谢抖音感谢抖音平台 ，不是我不去看病，我没有米，我也没法工作，找工作，别人也不要，如今吃饭都是问题，别说去看病了，有时候有些事不发生在谁身上，谁也体会不到，感谢大家的喜欢，感谢大家的支持，有时候感觉自己活着好累好累，唉…  小毛晴 发布时间2025/10/03 00:34:31 | 1350 | 9646 | 749 | 7208 |
 允许人生有“逗号”  纪录片导演秦博 发布时间2025/09/12 08:36:30 | 182 | 233 | 191 | 3081 |
 16岁男孩后背凸起大包，患有神经纤维瘤病 #脊柱侧弯 #神经纤维瘤  王宇叔叔 发布时间2025/09/27 00:00:00 | 102 | 74 | 252 | 2871 |
 石浩，患有神经纤维瘤病。他说：“疾病是我人生的一部分，陪我比任何人都久。”
面对暂时无法改变的容貌，他不抱怨，从苏轼“一蓑烟雨任平生”这样的诗句中感受到豁达与力量。
他相信医学正不断向前发展，也鼓励每位像他一样的病友：可以暂时把疾病当作人生中的一个逗号，继续好好生活、保持希望。
#纪录片 #有意思的中国人 #罕见病 纪录片导演秦博 发布时间2025/09/12 08:54:53 | 215 | 855 | - | 1882 |