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蔡磊病情接近终末期！天津神内专家揭秘：得病后平均生存期仅有3-5年

那种能救你免于心脏病发作的简单分子，尼克·诺维茨医学博士 那种能救你免于心脏病发作的简单分子，尼克·诺维茨医学博士兼营养学博士 新研究聚焦一种被忽视的胆汁酸——去氧胆酸（DCA）。冠心病患者常见DCA偏低，且与产DCA菌Bacteroides vulgatus丰度下降相伴，提示肠道微生态与心血管风险相关。机制上，DCA可结合血小板TGR5受体，激活PKA通路，抑制血小板聚集，降低血栓形成与心梗、卒中风险。动物实验显示，补充DCA或B. vulgatus、以及健康供体粪菌移植均能减轻血小板活化并保护心肌。临床线索亦指向：较高DCA与更少心血管事件相关，具备潜在生物标志物价值。当前尚无公认的安全方式直接提升DCA；更现实的是通过控糖、降脂、减重、运动与高纤饮食改善代谢与微生态，并关注TGR5信号作为未来干预靶点。

#蔡磊说渐冻症的历史已被改写# 【蔡磊病情接近终末期！#天津神内专家揭秘渐冻症# ：得病后平均生存期仅有3-5年】#蔡磊新年公开信# 2026年1月1日，渐冻症抗争者蔡磊@蔡磊 发布新年公开信，题为“历史已被改写，渐冻症必然被攻克”。他也公布了多名渐冻症患者使用治疗药物后的视频，称他们之中有的已经回归了健康生活，摆脱了死神，“渐冻症的历史其实已被改写。”蔡磊表示，自己的身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，不少同事陷入悲观情绪，他的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去他。但他认为，我们无比幸运，正处于一个科技爆发、和平发展的时代。六年来，渐冻症救治的希望已是天壤之别。 天津市中西医结合医院∙南开医院神经内科张静主任。她用通俗的语言拆解疾病真相，也带来了最新的诊疗进展。 渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种进行性神经系统疾病。患者大脑和脊髓中运动神经元逐渐死亡，导致肌肉萎缩无力，最终全身瘫痪。世界著名物理学家霍金、曾发起‘冰桶挑战’的美国棒球运动员皮特·弗雷茨以及京东原副总裁蔡磊等都患有此病。 蔡磊的经历几乎是渐冻症的标准病程：2019年确诊时还能行走，2021年需要轮椅，如今连抬手都困难。疾病从四肢向躯干核心推进，但思维始终清醒。“这是渐冻症最残酷的地方，”张主任告诉记者，患者的认知功能通常完好无损，他们清醒地看着自己的身体一点点“被冻住”。疾病进展速度因人而异。张主任说，渐冻症患者的平均生存期为3-5年。但有些患者可能进展更快，有些则能维持十余年。而蔡磊确诊已五年多，进入了疾病晚期。 临床数据显示，早期干预能为患者延长6个月到3年的生存期，更重要的是，能为他们等待新疗法赢得宝贵时间。张主任告诉记者，以前因为诊断水平有限，患者人数少，很多人在确诊时已经失去了30%到50%的运动神经元。如今伴随诊断水平的提高，有很多病人从单只手无力开始就已经可以确诊。 那么，如何发现早期信号？张主任介绍，患者通常从一侧肢体开始，逐渐扩展到对侧肢体，然后向其他肢体发展。早期可能仅表现为单手无力（如拧不开瓶盖）、行走不稳易绊倒，随后逐渐进展为明显的行走困难、言语不清、吞咽障碍，最终累及呼吸肌。临床上一般通过详细的病史询问、体格检查，并结合血液检测和影像学检查，在排除其他疾病后作出诊断。张主任特别强调，作为渐冻症最重要的辅助检查工具，患者应去肌电图检查水平较高的医院进行专业检查。 长期以来，渐冻症被认为是“无法治愈”的疾病，治疗只能以延缓病情、改善生活质量为主。但最近几年，新疗法的出现，让患者看到了希望。在我国上市的托夫生注射液是一种创新的靶向药物，专门针对SOD1基因突变的渐冻症患者。张主任介绍，SOD1基因突变会导致有毒蛋白在运动神经元内积蓄，就像“垃圾”堆满了细胞，最终导致神经元死亡。托夫生注射液的核心作用，就是抑制这种有毒蛋白的合成，从源头减轻对运动神经元的损伤。 张主任说，包括蔡磊的团队在内，全球目前有很多关于渐冻症治疗的药物临床试验或其他疗法，但尚未取得突破性进展。值得庆幸的是，目前天津渐冻症患者已能获得国际前沿水平的药物治疗，例如已进入国家医保的利鲁唑，以及全球公认有效的依达拉奉，也已在医院药房配备。张主任和她的治疗团队希望通过中西医结合的治疗资源，让病人得到最大限度的控制同时，能拥有相对好的生活质量，也期待着随着研究数据的不断积累和医学经验的持续丰富，总有一天人类终会攻克渐冻症这一罕见疾病。（天津日报、红星新闻） http://t.cn/AX4DavTy

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